障害者の情報共有

障害当事者としての経験をもとに、日常生活や制度、工夫していることを共有します。同じ立場の方や支える側の方にとって、少しでも参考になる情報を届けることを目的としています。

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三好型ミオパチーと生きる|できなくなっていく現実と、心を守るための工夫

三好型ミオパチー当事者が、20歳での発覚から現在までの症状の進行、日常生活の困難、工夫、心の変化を実体験として解説。同じ病気や家族・支援者の方に向けたリアルな記録です。
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三好型ミオパチーとは?症状・進行・似た病気と判別ポイントを徹底解説【希少難病】

三好型ミオパチーは希少な遠位型筋ジストロフィーです。症状・特徴・似ている病気と判別ポイントを初心者にもわかりやすく解説します。患者・家族・一般の方向け情報です。